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Alzheimer: l’identità dimenticata

Intervista al presidente dell’Associazione Alzheimer di Roma Onlus, Carmela de Bonis

Circa 800mila i malati di Alzheimer in Italia e oltre 400 milioni nel mondo, numeri che saranno triplicati nel 2050. Ricerca scientifica e medici sono impegnati in nuovi studi e ricerche per trovare soluzioni terapeutiche e, soprattutto, per quanto possibile ritardare l’evoluzione della malattia. In un’Italia sempre più vecchia le demenze (senili) sono in continuo aumento, così i malati di Alzheimer. La missione della Federazione Alzheimer e delle Associazioni collegate è principalmente il compito di migliorare la qualità della vita dei malati e di coloro che se ne prendono cura a livello familiare e professionale. Per conoscere la situazione nella nostra regione: il Lazio, abbiamo intervistato la presidente dell’Associazione Alzheimer Onlus di Roma, Carmela de Bonis.

Presidente, da quando l’Associazione si occupa dei malati di Alzheimer?

L’associazione Alzheimer Roma Onlus è stata costituita a marzo 1998 per volontà di un gruppo di parenti e amici di malati di Alzheimer per dare sostegno e assistenza alle famiglie di altri malati offrendo un aiuto concreto al miglioramento della qualità della vita dei familiari.

In questi anni siete molto cresciuti, e siete un punto di riferimento per molte famiglie del Lazio e i loro malati.

Sì, ci sono state molte iniziative, anche se seguire i malati di Alzheimer non è stata e non è tuttora cosa semplice. Il nostro compito è soprattutto aiutare i familiari che si trovano di fronte a una malattia particolare e devono imparare a gestire i loro cari in un percorso che è molto difficile e complesso: c’è principalmente bisogno di dedizione, pazienza e tanto amore.

Il 2015 è iniziato all’insegna di quanto recita l’articolo 2 del vostro Statuto: “Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica e tutte le figure professionalmente coinvolte nella malattia di Alzheimer”.

Mesi ricchi di eventi. Abbiamo iniziato l’anno organizzando una serata per la presentazione del libro di Giulio Scarpati, Ti ricordi la casa rossa. Una serata di grande commozione alla presenza di molte famiglie, di professionisti del settore e di volontari. A febbraio, presso la Sala degli Arazzi nella sede RAI di viale Mazzini c’è stato un incontro organizzato da RAI SENIOR e dalla nostra associazione: “Alzheimer, problematiche cliniche e sociali”; a introdurre l’incontro il giornalista Michele Farina e il Presidente di RAI Senior, Luigi Pierelli.

Nell’incontro un momento importante ha riguardato una testimonianza di vita vissuta con i malati di Alzheimer, prendendo spunto dal libro Quando amore non mi riconoscerai, di Vincenzo di Mattia, ex dirigente RAI e di sua figlia Francesca. Il 5 maggio, presso il circolo Canottieri Tevere, abbiamo partecipato alla presentazione del progetto “Allena il cervello” contro l’invecchiamento della mente, organizzato dalla Fondazione Lega Onlus. A giugno abbiamo partecipato, a Frosinone, con il Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze, a un corso di formazione sulle demenze: “La persona affetta da demenza al centro delle cure: dalla clinica all’assistenza” partecipando alla tavola rotonda “Una giornata di 36 ore. Prendersi cura della persona con demenza”.

Il nostro è un percorso evolutivo e sempre attento ai rapporti con le famiglie con malati di Alzheimer allo scopo di migliorare la loro qualità della vita e di conseguenza la qualità della vita dei malati. Il nostro slogan: “Vicini alle famiglie contro l’indifferenza”. Il nostro obiettivo, insieme alle istituzioni sanitarie e accademiche che collaborano con noi, prime fra tutte la Federazione Alzheimer Italia alla quale siamo affiliati, e tutte le istanze presenti sul territorio.

Casa di Cura Villa Mafalda Roma, Reparto di Neurologia

Prof. Vittorio Di Piero, Prof. Pierluigi Innocenti, Dott.ssa Marina Lazzaro

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